Hoe selecteer je de juiste deelnemers voor patiëntenparticipatie?

Er komt steeds meer besef dat actief luisteren naar ervaringen van patiënten/cliënten en hun naasten de kwaliteit en veiligheid van de zorg sterk kan verbeteren zonder dat daar grote veranderingstrajecten voor nodig zijn. Dit noemen we patiënten/cliënten participatie. Een belangrijke pijler in het veiligheidsmanagementsysteem (VMS) vanwege de invloed op veiligheidsstrategie, beleid en de uitvoering daarvan.

Het selecteren van geschikte patiënten/cliënten voor de participatie is geen eenvoudige opgave, maar essentieel om patiënten/cliënten participatie te laten slagen. Deze blog beschrijft hoe je tot de juiste participanten kunt komen. 

Selectie van patiënten/cliënten

Bij het selecteren van de juiste participanten kan onderscheid gemaakt worden tussen ervaringsdeskundigen en patiënten/cliënten vertegenwoordigers of tussen georganiseerde en niet-georganiseerde patiënten.

1. Ervaringsdeskundigen of patiënten/cliënten vertegenwoordigers

Het voordeel van ervaringsdeskundigen is dat zij hun unieke ervaring van het leven met (een bepaalde) ziekte en zorg kunnen inbrengen.

Het voordeel van vertegenwoordigers is dat zij vanuit een professionele en representatieve rol het belang van een bepaalde patiëntengroep kunnen vertegenwoordigen.

2. Georganiseerde of niet-georganiseerde patiënten

Georganiseerde patiënten zijn lid van patiëntenorganisaties die hun belangen vertegenwoordigen. Er bestaan landelijke, provinciale en regionale patiëntenorganisaties. Bij (landelijke) verenigingen gaat het vaak om organisaties die zich op een specifieke aandoening richten. Zij hebben veel kennis over de zorg en behandelmogelijkheden voor een specifieke groep patiënten.

Vaak kennen zij ook de wegen die een patiënt in de thuissituatie kan bewandelen en beschikken zij over praktische tips en ervaringen. Provinciale of regionale organisaties willen graag actief meedenken over activiteiten op lokaal niveau en hebben doorgaans een niet-ziekte gebonden werkwijze.

De provinciale of regionale platforms zijn samenwerkingsverbanden van patiënten- en consumentenorganisaties in de gezondheidszorg. Zij behartigen vanuit een onafhankelijke positie de algemene belangen van patiënten en consumenten. Daardoor heeft de organisatie invloed op de meningsvorming van zorgverzekeraars, zorgaanbieders en beroepsgroepen over de kwaliteit en het beleid in de gezondheidszorg. Bij de platforms kunnen verschillende organisaties zich aansluiten.

Niet-georganiseerde patiënten van zorginstellingen zijn het beste rechtstreeks in de zorginstelling te bereiken. Dit kan door het verspreiden van folders en posters in de wachtkamer. Meestal werkt het nog beter om direct persoonlijk contact met patiënten op te nemen.

Wijze van participatie

Daarnaast is het belangrijk om de wijze van participatie te selecteren.

Kenmerken van patiënten

Sommige patiënten(groepen) hebben bepaalde kenmerken waarmee u rekening dient te houden bij het kiezen van een instrument. Niet alle instrumenten zijn toepasbaar op alle patiëntengroepen. Soms zijn mantelzorgers daarom geschikter om te participeren. Zij kunnen de deelnemende patiënt begeleiden of steunen. U kunt daarbij denken aan de volgende kenmerken:

• Zijn de patiënten opgenomen, poliklinisch of thuis?
• Wat is frequentie van het zorggebruik?
• Gaat het om kinderen, jongeren, volwassenen, ouderen, of patiënten van alle leeftijden?
• Zijn de patiënten mobiel?
• Kunnen de patiënten goed lezen en schrijven?
• Hoe zijn de gezondheidsvaardigheden van de patiënten?
• Zijn er patiënten vanuit verschillende culturele achtergronden?

Werving van patiënten/cliënten

Hieronder vindt u een aantal criteria die kunnen worden gebruikt bij de werving van patiënten(-vertegenwoordigers). Deze criteria zijn afgeleid van de criteria die de NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) heeft ontwikkeld voor de vertegenwoordiging van patiënten in panels. Deze criteria zijn vooral van toepassing als patiënten actief in de ontwikkeling of uitvoering van een verbeteractiviteit worden betrokken. Voor - bijvoorbeeld - vragenlijstonderzoek zijn de criteria minder van toepassing.

Participanten zijn geschikt als zij;

• Ervaringsdeskundig zijn. Oftewel, toegang hebben tot recente concrete ervaringen van patiënten, bijv. als patiëntvertegenwoordiger, als patiënt of als direct betrokkene (bijv. partner).
• In staat zijn om aan te geven welke specifieke knelpunten er zijn in de zorg, behandeling en voorlichting rond de eigen aandoening.
• Breder kunnen denken dan de eigen situatie. Dit betekent dat een patiënt zich kan verplaatsen in ‘medepatiënten/cliënten’ en in staat is zijn eigen specifieke ervaringen te vertalen naar algemene verbeterpunten. Soms zal dit ook een ziekte overstijgende kijk vereisen.
• Op de hoogte zijn van actuele ontwikkelingen in de zorg.
• Bereid en in staat zijn om aan de geplande activiteit mee te doen.
• Bereid en in staat zijn om schriftelijk en/of telefonisch binnen de afgesproken termijn te reageren op vragen en/of teksten.
• Bereid en in staat zijn tegenover artsen, hulpverleners, beleidsmakers, etc. kwaliteitsopvattingen en ideeën toe te lichten en zo nodig te verdedigen. Vindt de deelnemer het leuk om vanuit het patiënten/cliënten perspectief te discussiëren over het onderwerp in een werkgroep?
• De afvaardiging moet in z’n geheel zoveel mogelijk de doelgroep vertegenwoordigen. Het is een voordeel wanneer de afvaardiging relaties heeft met de patiëntenorganisatie en ook tracht informatie namens anderen in te brengen.
• Er is een structuur die zorgdraagt voor draagvlak en verificatie bij een grote groep andere patiënten.

Algemene aandachtspunten

Tijdens de werving van participanten is het goed om met de volgende punten rekening te houden:

• Maak duidelijk wat het doel is van participatie.
• Maak duidelijk om welke fase van het verbeterproces het gaat en wat dat betekent voor de participatie.
• Maak duidelijk hoe met de uitkomsten wordt omgegaan. Dit om teleurstelling achteraf te voorkomen. Niet ieder goed advies betekent ook direct een verandering. Het zal soms financieel of praktisch niet haalbaar zijn. Vertel duidelijk wat de mogelijkheden zijn.
• Houd rekening met het feit dat sommige patiënten meer ondersteuning nodig hebben dan anderen om op een zinvolle manier te participeren.
• Houd rekening met eventuele beperkingen van patiënten. Zorg dat bijeenkomsten worden gehouden op toegankelijke plaatsen en geschikte tijden. Zorg zo nodig voor halen en brengen van patiënten/cliënten.
• Houd patiënten/cliënten en andere betrokkenen op de hoogte, ook na participatie.

Informeren en ondersteunen van patiënten

Wanneer u patiënten betrekt is het belangrijk hen goed te informeren over de rol die zij krijgen en welke bijdrage zij kunnen leveren. De verwachtingen over en weer moeten duidelijk zijn. Het verschilt per instrument welke rol een patiënt kan innemen en of daar extra ondersteuning voor nodig is.

eBook over patiëntenparticipatie

Wil je meer weten over patiëntenparticipatie en welke tools je hiervoor kunt inzetten? Download het eBook 'Hoe maak je van zorg, écht goede zorg?'. Leer aan de hand van praktijkvoorbeelden hoe je patiëntenparticipatie kunt inzetten voor het verbeteren van de kwaliteit en veiligheid van zorg.